Thalassemia hay còn gọi là bệnh tan máu bẩm sinh là do tan máu di truyền. Ngày Thalassemia thế giới được tổ chức vào ngày 8/5 hàng năm là một cơ hội để giúp những người mắc bệnh này sống khỏe mạnh hơn, lâu hơn và hiệu quả hơn thông qua việc chia sẻ kiến thức, trao đổi thông tin, tổ chức các hoạt động nâng cao nhận thức có mục tiêu và giáo dục chất lượng về bệnh Thalassemia.
.jpg?w=900 "Nhấn vào ảnh để phóng to")
Bệnh tan máu bẩm sinh được thế giới phát hiện và nghiên cứu từ năm 1925. Bệnh có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể nên bệnh nhân phải điều trị suốt đời, nếu không được điều trị thường xuyên, đầy đủ sẽ có nhiều biến chứng làm bệnh nhân chậm phát triển thể trạng, giảm sức học tập,
lao động...
Theo ước tính, cả nước có khoảng 13% dân số mang gen gây bệnh tan máu bẩm sinh, tỷ lệ này ở Hà Nội khoảng 10%. Mỗi năm có thêm khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh tan máu bẩm sinh, trong đó có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng và khoảng 800 trẻ không thể ra đời do phù thai. Người bị bệnh và mang gen gây bệnh có ở tất cả các tỉnh/thành phố, các dân tộc trên toàn quốc.
Bệnh tan máu bẩm sinh có thể dự phòng hiệu quả tới 90 – 95% nếu thực hiện các biện pháp dự phòng sau:
- Biện pháp dự phòng cấp 1 là hạn chế việc kết hôn giữa người mang gen bệnh bằng các biện pháp như tư vấn và khám sức khỏe trước khi kết hôn, sàng lọc phát hiện sớm cho thai nhi để xác định xem cá nhân có mang gen bệnh hay không, từ đó giúp cho họ có sự lựa chọn đúng đắn về hôn nhân cũng như quyết định mang thai và sinh đẻ nhằm sinh ra những đứa con không mắc bệnh. Đây là biện pháp hiệu quả và chi phí thấp.
- Biện pháp dự phòng cấp 2 là tầm soát, chẩn đoán trước sinh, góp phần phát hiện thêm các trường hợp mắc bệnh ở thai nhi để tư vấn chỉ định đình chỉ thai nghén với các trường hợp mắc bệnh thể nặng. Tuy nhiên, việc tầm soát, chẩn đoán trước sinh rất tốn kém và khó khăn hơn nhiều so với dự phòng cấp 1 vì phải đầu tư cho các cơ sở y tế các loại trang thiết bị, máy móc chuyên dụng, đắt tiền; hơn nữa cần phải có sự phối hợp giữa các chuyên gia thuộc lĩnh vực sản phụ khoa và lĩnh vực y học phân tử.
- Biện pháp dự phòng cấp 3 là sàng lọc, chẩn đoán bệnh ở giai đoạn sơ sinh. Biện pháp này dường như ít có giá trị thực tiễn vì nếu đứa trẻ có được phát hiện mắc bệnh thì cũng chỉ là để biết sớm và chuẩn bị cho việc điều trị sau này.
Hiện nay, số lượng bệnh nhân mắc bệnh tan máu bẩm sinh đã làm các bệnh viện quá tải, tạo áp lực nặng nề lên ngân hàng máu cũng như gánh nặng về chi phí xã hội. Việt Nam đã có những nỗ lực lớn song việc điều trị mới chỉ giúp cải thiện tốt cuộc sống của người bệnh chứ chưa thể chữa khỏi bệnh, chất lượng sống của bệnh nhân bị tan máu bẩm sinh rất thấp, số tử vong lớn. Vì vậy, việc thực hiện tư vấn, tầm soát trước sinh và tầm soát sơ sinh là rất quan trọng, đây không chỉ là chuyện cá nhân của gia đình mà chính là bước đi lâu dài của ngành dân số nói riêng và cả xã hội nói chung vì mục tiêu cải thiện, nâng cao chất lượng giống nòi và sự phồn vinh của xã hội hướng tới một tương lai hạn chế đến mức thấp nhất người khuyết tật do các bệnh bẩm sinh gây ra.
Theo kế hoạch, nhằm hưởng ứng Ngày Thalassemia thế giới năm 2023, Trung tâm Y tế quận Long Biên - cơ quan thường trực của BCĐ công tác CSSKBĐ&DS-KHHGĐ - triển khai tổ chức đồng loạt các hoạt động trên địa bàn Quận:
- Một là: Tổ chức tập huấn bồi dưỡng chuyên môn nghiệp vụ cho cộng tác viên dân số kiến thức truyền thông, tư vấn về sàng lọc trước sinh và sàng lọc sơ sinh; tim bẩm sinh, sàng lọc khiếm thính và sàng lọc bệnh tan máu bẩm sinh.
- Hai là: Tổ chức các hội nghị truyền thông tại cộng đồng, truyền thông trực tiếp tại các trường THPT trên địa bàn quận; truyền thông trên hệ thống loa phát thanh phường; qua mạng xã hội như Zalo, Facebook, Youtube, Tiktok, các trang website…
- Ba là: Cung cấp tờ rơi, các sản phẩm truyền thông đến người dân; treo pano, áp phích, khẩu hiệu tuyên truyền tại các tuyến đường chính trên địa bàn quận.
Mỗi người dân hãy phối hợp cùng Ngành Y tế địa phương trong các hoạt động dự phòng và điều trị bệnh tan máu bẩm sinh, chung tay đẩy lùi bệnh tan máu bẩm sinh vì sức khỏe cộng đồng, vì tương lai nòi giống.